出来事色々

ATG療法について　（病院提供の資料より抜粋）

サイモグロブリンについて

 サイモグロブリンは、人の胸線細胞を抗原とし、ウサギに免疫して得られた抗ヒト胸線細胞ウサギ免疫グロブリン（ヒトのTリンパ球に結合するウサギの各種抗体、昔は馬を使用して作っていた、菌管理の問題からウサギに代わっているとの事）を含有するウサギ血清製剤です。この薬を投与すると、Tリンパ球の抑制が起こるため、身体の免疫機能が抑えられて、免疫抑制作用が再生不良性貧血の治療効果につながるそうです。

治療の方法

 ウサギ血清製剤は、人にとって異物なので、前もって少量投与し、過敏症がないことを確認した後、本投与を行い、投与時間は、１日１回６時間以上かけて点滴で静脈内に投与することを５日間連続して行われる。

副作用

 副作用を最小限に抑えるためにステロイド剤や抗ヒスタミン剤の前処理が行われる。

初期副作用の主な症状

 悪感・発熱・頭痛・吐気・痔み・発疹・胸痛・動機・咳・呼吸困難・間接痛・舌・のどの腫れ・脱力感・投与後数日後。血清病（紅斑・尿異常・体重増加等）

治療中の生活等

 基本的には制限なし、検温は問題なければ１時間おき、心電図の機械　酸素濃度計は着けて、ナースセンターでのモニターで監視、廃尿に関しては溜めておき量を監視、食事摂取は普段道理。

経過観察

　治療の効果は、治療開始から１～３カ月程度で現れる。人によっては６カ月～１年の場合もあり、この間副作用の出る事もあり、免疫抑制剤使用のために感染症予防に心がける。

＜サイモグロブリンによるメイン治療＞

 １２月２１日（水曜日）入院生活３日目、本日より本格治療に５日間入る。

（飲み薬処方―カロナール錠200㎎朝２錠（副作用防止用―頭痛・発熱等）―シナール配合顆粒3ｇ（ビタミンC）、メチコバール錠500㎍（ビタミンB１２）食後3回・ムコスタ錠100㎎（胃薬）朝昼、ネオーラル50㎎４カプセル＋25㎎1日2回８時、20時（白血球Tリンパ球細胞免疫抑制剤）、バクタ配合錠（抗菌剤―吸気・腎臓からの菌防止）朝食後、オメプラール10㎎（胃薬・ムコスタ錠と作用ことなる）夕食後、イトリゾール液20㎎（カビ等の防止―水虫にも効くとの事）朝食後２時間後服用）５日間の処方メニューです）

 １日目の開始―グラン150μg（白血球増やす薬）皮下注射投与、ソデム３A＋アドナ注２４時間点滴、サイモグロブリン2.5㎎を100mlうすめ2時間で投与様子を見る。ソル・メルコート125㎎１ビン（ステロイドの副作用防止剤）併用・サイモグロブリン200㎎を500mlにうすめ８時間かけて機械的に投入を行った。

副作用として発熱有り37度3分まで上がった。１５時位から酸素不足あり翌朝まで酸素吸入を行った。

 １２月２２日（木曜日）２日目の開始―グラン150μg（白血球増やす薬）皮下注射投与、ソデム３A＋アドナ注２４時間点滴、ソル・メルコート125㎎１ビン（ステロイドの副作用防止剤）併用・サイモグロブリン225㎎を500mlにうすめ８時間かけて機械的に投入を行った。

 副作用はあらわれず、看護師さんからこんなにスムーズ推移するのは珍しいと言われました。副作用の強く出る方は、初めの投与で断念するとの事、私いわく今年の干支はウサギですから合うのではと冗談。

白血球1500μl・血小板3.4万μlの値、ヘモグロビン8.1ｇ/dlの値に輸血で回復、ＣＲＰ1.47㎎/dl(0.3以下・体内に炎症反応が起きると上がる)

 １２月２３日（金曜日）３日目の開始―グラン150μg（白血球増やす薬）皮下注射投与、ソデム３A＋アドナ注２４時間点滴、ソル・メルコート125㎎１ビン（ステロイドの副作用防止剤）併用・サイモグロブリン225㎎を500mlにうすめ８時間かけて機械的に投入を行った。

 副作用はあらわれず、心電図・点滴共に２４時間体制寝る時は少々煩わしい。

 １２月２４日（土曜日）４日目の開始―グラン150μg（白血球増やす薬）皮下注射投与、ソデム３A＋アドナ注２４時間点滴、ソル・メルコート125㎎１ビン（ステロイドの副作用防止剤）併用・サイモグロブリン225㎎を500mlうすめ８時間かけて機械的に投入を行った。

 副作用はあらわれず、後１日何もなくと、祈るのみ。

 １２月２５日（日曜日）５日目の開始、最終日―グラン150μg（白血球増やす薬）皮下注射投与（皮膚が硬くなる傾向あり、腕を毎日代えて注射）、ソデム３A＋アドナ注２４時間点滴、ソル・メルコート125㎎１（ステロイドの副作用防止剤）併用・サイモグロブリン225㎎を500mlうすめ８時間かけて機械的に投入を行った。

 この日も副作用はあらわれず、この５日間の内に軽い副作用はあったが無事終了した。

＜感染・副作用予防措置開始＞

 １２月２６日（月曜日）感染予防措置の開始、白血球200μl・血小板0.2万μlの値、ヘモグロビン7.8ｇ/dl の値に、ＣＲＰ0.22㎎/dl, 白血球・血小板の値が最悪に、ＡＴＧ治療で免疫抑制の効果がでる。

（飲み薬処方変わる―シナール配合顆粒3ｇ（ビタミンC）、メチコバール錠500㎍（ビタミンB１２）、ムコスタ錠100㎎（胃薬）食後3回、ネオーラル50㎎カプセル２錠1日2回８時、20時（白血球Tリンパ球細胞免疫抑制剤、肝臓の値アップのため減錠）、バクタ配合錠（抗菌剤―吸気・腎臓からの菌の防止）朝食後、オメプラール10㎎（胃薬・ムコスタ錠と作用ことなる）夕食後、イトリゾール液20㎎（カビ等の防止―水虫にも効くとの事）朝食後２時間後服用）、肝臓機能回復のために、ウルソ錠100㎎2錠毎食後に追加、今後の処方メニューです）

ソデム３A＋アドナ注２４時間点滴変わらず、グラン150μg（白血球増やす薬）皮下注射投与、ブレドニン注射液を点滴で2回、各1時間で朝夕（ステロイド剤―副作用防止、ステロイド剤種類変更作用を弱めて行く）マキシピーを点滴で2回、各1時間で朝夕（抗生物質―感染予防）、血小板輸血。

＊白血球が大幅に減少したため、この日から５日間、ベッドを半分囲われ送風機によりフレシュ空気を流し菌に対する対策が行われた。食事も菌関係―納豆、ヨーグルト類禁止

 １２月２７日（火曜日）感染予防措置同じ、何事もなく推移、赤血球輸血。

 １２月２８日（水曜日）感染予防措置同じ、何事もなく推移、血小板輸血（この日の輸血から少々かゆみ発生、終了とともに無くなった）白血球2800μl・血小板0.4万μlの値、ヘモグロビン9.0ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.11㎎/dlとなり、白血球値が上昇。

 １２月２９日（木曜日）感染予防措置同じ、何事もなく推移

 １２月３０日（金曜日）感染予防措置同じ、何事もなく推移、血小板輸血、白血球4000μl・血小板0.3万μlの値、ヘモグロビン7.9/dlの値に、ＣＲＰ0.07㎎/dlとなり、白血球値が急上昇、感染予防措置一段落、グラン（白血球増やす薬）皮下注射投与半分に、ＣＲＰの値さがり、明日より抗生物質投与中止、輸血を繰り返しているが血小板数値上がらず。

 １２月３１日（土曜日）ソデム３A＋アドナ注２４時間点滴変わらず、グラン150μg（白血球増やす薬）皮下注射投与、ブレドニン注射液を点滴で2回、各1時間で朝夕（ステロイド剤―副作用防止）

今年もこれで終わりの日です。同じ部屋の人達も自宅に一時帰宅しました。１人で過ごす正月となりそうです。日曜日以外は、シャワーか風呂に入れます。今日も１番に予約９時から風呂に入れすっきり、部屋の温度も２５度に保たれ快適に過ごしています。体重減らす目標（病院食事しか食べない）も少しずつ減り、１９日の体重７４ｋｇが３１日に７２ｋｇに下がり、目標は結婚時の６８ｋｇ。

 この日看護師長（婦長）さんが病室訪ねてきて、私がパソコンを持ち込んでいることに対し、部屋での使用は原則的には禁止されていることを言いました。入院手続時に確認した事を告げると、来年になってから検討するとの答えでした。その後担当の看護師さんから、入院生活も長くなると退屈もするので、私は差し支えないと思うので努力しますとの言葉が返ってきた。

 イヤホンでしか聞かれなかった音も、１人ですので直接聞いて良いと看護師さんが言ってくれ、音楽も、テレビもスピーカーをとうして聞けるようになり気分も違います。ＮＨＫ紅白を見て消灯。

 ２０１２年１月１日（日曜日）新年を迎えました。この治療の成果が出ることを期待する年になればと思っています。治療は３１日と同じ処方ですが、ブレドニン注射液を点滴で１回に（ステロイド剤―副作用防止）

血小板輸血

ここまで過ごしてきて困ったことは、２４時間にわたり血小板減少の対策（出血しやすい）ため、止血止め入りの点滴を流しているので、夜は１時間半～２時間位でトイレに行きます。毎日５時間位の睡眠時間です。自宅にいる時からその位の睡眠量なので、ほとんど昼間も寝ていません。睡眠時間は足りているみたいです。

 元日の朝は初日の出を見に行くのが多かったのですが、今年は病院から見えるので眺めようと思っていましたが、曇りがちの天気で見られない予想でしたが、病院６Ｆの東側のフロアーで雲間から出る初日の出を見る事が出来ました。７時８分秦野での日の出です。朝からニューイヤー駅伝を見ています。本日朝体重７１ｋｇ代に突入。体調変わらず推移。

 １月２日（月曜日）入院生活３週間目に突入、１日おきに血小板輸血を行っている。この部分の数値が上がってこなければ退院はしばらくかかると思われる。治療は前日と同じ内容。

 昨日に担当の看護師さんと少々長く話をしました。６Ｆ東棟は血液の患者も多いとの事、長く勤めている方で色々な血液系の患者さに携わってきたそうです。一昔前までは、白血病や再生不良貧血も死を待つ不治の病だった。医療の進歩により薬の開発、対処の方法が進歩し治る病気になってきているとの事。特に血液系の病気は気付くのが遅くなりがちだそうです。初めは、風邪と思って小さな病院かかる事が多く、薬等も取り換えて服用しても治らず、大きな病院に来て、即入院になる患者さんが多くいるそうです。私の場合は、早く見つかってよったと思っています。

 ４時起床、５時採血―結果白血球2700μl・血小板3.3万μlの値、ヘモグロビン8.1ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.07㎎/dlとなり、白血球値が下がる。グラン（白血球増やす薬）皮下注射投与を半分になったためか？

この日は、腕の血管に刺さっていた点滴を送る針の交換をしてもらいました。看護師さんいわく、「２週間もよくもったね、血管が丈夫なのかね」４～５日位での差替えが多いとの事、院内を歩いていても血液の逆流も少なくなったように感じます。

 今日は箱根駅伝の日です。往路は平塚の中継点に見に行くのが２日の行事になっているのですが、今年は病室にてテレビ観戦です。東洋大学の柏原は公約どおり１６分代の区間新の素晴らしい記録でした。

 １月３日（火曜日）入院生活１６日目、４時半起床、治療は前日と同じ内容。１０時からステロイド点滴開始、１４時から血小板輸血、体重の減少が順調に推移している。風呂上がりで体重７０．７ｋｇに、減りも大きくなった筋肉の減少もあるのか？

朝・昼・晩と食べる前、後と院内を歩き、屈伸運動等負荷をかけながら行っているが、足りないと思われる。

 本日も朝に風呂に入る事が出来リラックスして箱根駅伝のテレビ観戦。入院生活で楽しみなのは、三度の食事です。今回の入院にともない間食しないと決めて実施中、病院食事はうすめの味ですが、味付けも良く美味しく食べさせてもらっています。感謝、感謝の気持ちです。

 １月４日（水曜日）入院生活１７日目、４時起床、治療は今日からブレドニン注射液を点滴で１回20ｍｌ減に（ステロイド剤―副作用防止）今後徐々に減らして行くとの事。

昨日の夜で同室の人達が一時帰宅から全員帰ってきた。入院生活も長いらしく「自宅はどうでしたか」とたずねたが、「やはりいいですね」の答えが返ってきた。

 現在、白血球中のT細胞免疫抑制を行うためにネオーラル50㎎カプセル２錠1日2回８時、20時を服用中であるが、本格治療なってからは倍量を服用していた。しかし、中心的治療が終了し肝臓の数値が上昇し現在の量になっている。看護師さんにこの薬の副作用を聞いてみた、声のかすれ、声帯の変化（声質太くなる）、毛深くなる等があるとの事、この病気は男性よりも女性に多いので、このような副作用も深刻な問題である。私も一時は声のかすれがひどかったが、解消しつつある。本日の体重７０ｋｇ前半に入る。

 １月５日（木曜日）入院生活１８日目、今日も快適な音楽を聞きながら５時起床、昨日は娘たちがＤＶＤビデオを持ってきてくれたので退屈しのぎもできる。治療はブレドニン注射液を点滴で１回20ｍｌ（ステロイド剤―副作用防止）午後から届きいだい血小板輸血。

 本日は５時４０分採血の結果は、白血球2800μl、血小板1.0万μlの値、ヘモグロビン7.7ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.3㎎/dlとなり、血小板数低下、ヘモクロビン下がり気味、朝一時的に貧血ぎみであった。

 担当医の田爪先生から今後の治療内容の説明を受けた。「現在、ステロイド剤を使って気持ちをハイの状態を保っている。いまこの薬を徐々に減らしている。自分のホルモンバランスが整うまでは、頭が重くなる事もある。明日赤血球、血小板は一日おきに輸血予定で組んでいる。血小板、赤血球の向上なれば退院出来るでしょう。後１週間～３週間には」と言われた。

 今日も点滴容器をぶら下げたスタンド引きながら６Ｆの東館・西館を歩きまわっている。１回１５分で１日７回位実施、西館の看護師さんからも「頑張っているね」声をかけられるようになった。筋肉を衰えさせないように頑張らねば。

 １月６日（金曜日）入院生活１９日目、今日は３時半に目が覚めてビデオ観賞してしまった、本日の朝は

少々頭が重い、６時半に輸血のための採血、治療はソデム３A＋アドナ注２４時間点滴変わらず続いている。ブレドニン注射液を点滴で１回20ｍｌ（ステロイド剤―副作用防止）グラン150μg（白血球増やす薬）皮下注射投与は続いている。この注射は薬液を入れる時痛みがあり、刺した個所のしこりがのこり、あざも消えにくいので、右左と腕を変えながら行われる。午後から届きいだい赤血球輸血を２時間位でゆっくり点滴、体重も朝のおきがけで６９ｋｇ突入、朝食後で７０ｋｇ若干上回る。

腕・首の後ろ・肩にかけて赤い発疹が出てきた。腕の発疹は少しかゆい、首の処は少し痛い、副作用、帯状疱疹も心配されるので飲み薬が処方された。バルトレックス錠500㎎食後2錠服用、帯状疱疹でないと良いが。

 私と１９日に同室に（現在、私は隣病室に移動）入院してきたＯさんと長話しをした。お互いの病気の話しもした。同室の人の話もでてくる。２日前に入院してきた、４４男性のＳさん、何カ月も前から風邪のような状態が続いていたそうであるが、最悪状態になって大きな病院にきて病名がわかる。「急性骨髄性白血病」だとの事、血液のガンである。ここの病棟は、血液内科で白血病の患者が多いように感じた。昔は不治の病で死を待つ病名だが、今は薬も開発され回復する病気になっている。この人のように若い人だったら、最終的には骨髄移植もある。治療にたえて早めの復帰を願いたい。

 今日は、妻が１２時過ぎに訪ねてきた。「今日は休みでないのにどうしたの」、「大神のおじさんの通夜で忌引き休暇」先日の電話で内容は聞いていが、餅を正月に詰まらし亡くなった。今年も年寄りが餅を詰まらして亡くなる方が多いとテレビで言っていた矢先の出来事です。病室で冥福を祈っています。

 あともう一つ報告があった。三女マル子（マルチーズ犬）の件、以前から背中に腫瘍（良性）があり少しずつ大きくなっており、たまに足でかいて血が出ていることもあるので、気にかけていた。病院で取ってもらうように頼んできたが、来週１４日の土曜日に決まった。費用は病理検査も含め５万位かかるとの事。

 １月７日（土曜日）入院生活２０日目、前日の昼から首のリンパ節の腫れが発生、今日は熱が３８．４度まで上昇、本格的な副作用発生、朝の食事のかたい物が喉をとうらず、お茶にパンを浸して流し込んだ。朝は牛乳とパン以外食べられず、今日の昼と夕は荒い刻みふうおかずと、３分粥にしてもらって、全部食べる事ができた。

 「ブレドニン注射液の点滴（ステロイド剤―副作用防止）を減らしてきたが、その結果が今回の状況になっている。薬液の量を増やし（１日２回）状況みる」との先生の話でした。午前中の点滴で、のソル・メコート125㎎（ステロイド剤―副作用防止、ブレドニンより強い効果）点滴行う。午後に熱下がり、首の腫れも治まってきた、効果てきめん、すごい事です。

血小板輸血を行う。ステロイド剤が使わなくなり、血小板の数値上がらないと退院ならないと思われる。

 前日に書いた中で、Ｓさんの話をしたが、治療（抗ガン剤）が本格的に始まっているので、「調子はどうですか」とたずねると、ひどい副作用は出ていないとの事、「神奈中のライフテック、総合公園トレーニングジムでトレーニングやっていませんでしたか」尋ねられた。ずいぶん前にしばらく通っていたのを覚えていたらしい。私はあまり記憶にない。隣の病室のＯさんいわく「こんな病気の中で、顔見知りも嬉しくないよ」と一言。

 １月８日（日曜日）入院生活３週間目終了、前日は熱が上がり、首のリンパンの腫れで苦しんだが、ソル・メコート125㎎（ステロイド剤―副作用防止、ブレドニンより強い効果）副作用防止効果が大きく、本日は身体の調子が非常に良い。治療はソル・メコート125㎎（ステロイド剤―副作用防止）注射用点滴朝夕２回後は前日と同じ。この薬の防止効果は大きいのであるが、反面これによる副作用もあり、少々血圧高めに作用、気分的にはハイな気分かな？

 朝は普通の食事に戻る。昨日の朝の高熱や午後からスキーの友達４人、横須賀の義伯父さん、会社のＫ夫婦の見舞と忙しかったこともあったのか院内を歩く回数減少、朝時点で体重７０ｋｇ前半とどまる。

 前日の話の中の、Ｓさん治療（抗ガン剤）が本格的に始まって３日目、院内でＯさんにあったので彼について訪ねる、「副作用が本格的に出て大変見たいだよ」答えが返ってきた。それから「前日までは奥さんが午後から寄り添い、話をしていたので今日は辛そうだよ」話してくれた。２日前に奥さんと話す機会があったので、私の病気の話や白血病の話をやり取りした。「今日は旦那さんの副作用が強く出て、そっとしてあげほうが良いですよ」また同じ病気の人の事も尋ねられた。「私の隣ベッドの人は正常値にもどり明日退院します」とも付け加えた。今日は早めに帰られたようだ。余計なお世話だったか。

 その後、廊下でＳさんに会ったので「体調はどうですか」と訪ねた。「熱はあまり上がらなかったが、朝・昼と食べた物が消化できず、それを吐いたらすっきりして食べられるようになった」との事、隣のベッドＫさんから激励のメッセージを受けたので伝えた。その後私達の病室を訪ねて来て、今後の不安もあり、Ｋさんに質問され戻られた。

 １月９日（月曜日）成人式の祝日、入院生活４週間目突入、治療内容は前日プラス血小板輸血、９時からシャワー今日も快調で推移、体重朝時点で７０ｋg前半推移体重減少止まる、食事・筋肉の落ち込もバランスが取れたのか？今日は田爪先生の往診があり、調子が良いのでステロイド点滴はしばらく続行との事。

　朝にとなり病室のＯさんを訪ねながら話に行った。Ｓさんにも声をかけた。食べた物が胃から落ちて行かず苦しそうである。

Ｏさんは当初小田原市民病院に通院していたが、専門医がいなく検査は受けたが、こちらでの治療には役に立たず２重手間になったとの事、病名「悪性リンパ腫と皆が居る前で言われたよ、周りは少し驚いていた、配慮がほしいね」と言っていた。東海大を紹介してほしいと言ったが、系列が違うらしく、最終的にはこちらの病院になったとの事、手さぐり状態で薬の投与行ったがうまく行き、今はほとんど腫れ引いた。また明日からステロイド系の治療と抗ガン剤治療1日が始まるとの事。

　昼過ぎにＳさんの両親と話す事が出来た。秋田の田沢湖近くに住まいがあるとの事、同じ東北出身者でした。昨年秋田には１回（４月９日３日間）行きました。私の妹の娘（姪）が由利本荘市鳥海町に嫁いでいましたが、身体が弱い面もあり、秋田での余震で飛び起きた折、心臓発作を起こし３０歳前の若さで亡くなってしまいました。東日本大震災の間接的な犠牲者です。２人の子供も小学低学年と可哀そうな思いにかられました。

　追伸、本日Ｋさんが退院され１人寂しく過ごす予定でが、隣でトラブル発生、隣の住人２人（Ｏさん・Ｓさんの両人）臨時的に移って来ました。にぎやかになりました。

 １月１０日（火曜日）入院生活２３日目、朝採血、治療内容は前日プラス赤血球輸血、１３時半から風呂、今日も快調で推移、体重朝時点で７１ｋg前半体重増えたか、昼後の風呂後の体重７３ｋｇにこれはどうしたことか、徐々に増えてきてしまったが、副作用もあるのか。

 本日の採血結果は、白血球6960μl、血小板5.9万μlの値、ヘモグロビン7.3ｇ/dlの値に、ＣＲＰ2.97㎎/dlとなり、白血球・血小板数値上がる、ヘモクロビン横ばい、炎症反応強まる数日前の熱上昇影響か。今日は田爪先生の往診があり、今後の方針伝えられる。「白血球が上がったので、白血球を上げる注射はストップする。調子が良いのでステロイド点滴はしばらく続行、今日からステロイド点滴量２回を１回に減らし、ステロイドの薬に変えられるようにしていく、血小板輸血は２日おきになる。退院は今月いっぱいでしょう」との事。

 午前中は、Ｈ君（２２歳若者）が１回目の治療が終了しクリーンルームから移動して４人になる。にぎやかな午前中でしたが、午後からＳさんがクリーンルームに移動になる。

 「急性骨髄性白血病」血液のガンも、白血球の型にもよるみたいだが、Ｈ君の場合は、抗ガン剤治療で９割以上の確率でなおるとの事。但し約６カ月の長い治療の戦いだそうです。

 １２月の医療費の請求が来る。約５１万円なり、支払は再生不良性貧血の保険書が来てからとしますと伝えられた。今回の治療は、再生不良性貧血（国の難病指定、医療費の補助あり）基づく治療なので、申請中の保険書がこないと対処できない。高額の治療費であるが、医療の進歩と共に治療費も上がっており、治る確率も引きあがっているのも事実である。

 １月１１日（水曜日）４時起床、入院生活２４日目、私の５６歳最後の日です。厄年が終わると思っています。朝の体重な７２ｋｇで増えたか？　９時３０分シャワーでスッキリ、１０時からステロイド剤点滴、２４時間止血止め点滴は続いている。今日は食べた後のおなかがはり気味で良く歩いています。

 Ｓさんの奥さんが来ていたので、３０分位旦那さん状況を含め話しました。「本日副作用が強く、ウツぎみになっているみたいです」　「同じ病室に来たＨ君も言っていたが、１人でクリーンルームに入って苦しんでいるとどうしてもマイナス思考なりやすいそうです」　旦那さんと話された奥さんもそんな事を言っていました。その後は色々な話をし、「治る確率も高いのだから励ましてこの治療を乗り切れるよう勇気づけて下さい」と言って別れた。

 １６時に妻と二女が新しい車（本日納車のカローラフィルダー）に乗りながら見舞いに来た。明日が誕生日なので頼んでいた「葦のプチチーズケーキ」を届けてくれました。食べ物は病院の食事以外は食べないと誓ってきましたが、明日はこの１個だけ食べて、後は同室メンバー、看護師さんに食べてもらおうと思っています。

明日は東京薬業健康保険の高額医療の手続を確認する。

 １月１２日（木曜日）４時起床、入院生活２５日目、本日も気分も快調で私の５７歳の誕生日（1955年１月１２日生）を迎えられた。治療の効果を期待する年となります。「早く汗をかいての走りをしたい」と思っています。

 今日は今年一番の寒さになったとか、部屋中で私は半袖で快適に過ごしています。部屋からの窓越しの風景を載せました。冷え込みが強く澄んでおり、朝焼け風景、丹沢方面（塔ノ岳）雪景色が窓越しからも鮮やかです。朝の体重７０ｋｇ前半でした。あま り傾向がわからなくなっています。９時にシャワーでさっぱり・・・、朝によかった天気も午後からは曇りがちで、1日２回の窓越しの日光浴出来ず。

 点滴の針位置の１０日ぶりの交換を行いました。誕生日のプチケーキはナースセンターで食べてもらう事は断られる。（気持ちだけとの看護師長の答え）薬関係は昨日＋グラン150μg（白血球増やす薬）皮下注射投与、午後から血小板の輸血をうける。

 東京薬業健康保険の高額医療の手続を確認し、書類を手配する。

「再生不良性貧血」国の特定疾患（難病指定、普通扱い）場合、入院11,550円までが本人負担、東京薬業健康保険の高額医療費の負担が約５万以上なので、本人負担以降は、５万までは公費負担でそれ以後は高額医療費負担となるとの事。

 今回の１２月までの本人負担30％の医療費が　496,670円（本人11,550円＋公費38,450円＋高額医療費　446,670円）その他に本人負担食事代9,620円が支払予定となる。

 １月１３日（金曜日）３時半起床、入院生活２６日目体調、６時半採血―本日の採血結果は、白血球11400μl、血小板5.9万μlの値、ヘモグロビン8.8ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.97㎎/dlとなり、白血球大幅上昇・血小板は横ばい、ヘモクロビンも数値上がる、炎症反応収まりつつあり。

 ９時シャワーを浴び、１０時ブレドニン注射液を点滴で午前・午後２回50㎎、50㎎（ステロイド剤―副作用防止）開始、また２４時間点滴である。前日夜中に点滴の落ちが早まりトイレ頻繁だった。今日の朝の体重は、６８ｋｇ代に入ったが、変動激しい点滴の影響か？

 同じ部屋のＨ君が、１ヶ月の辛い治療を終えて３日間の一時帰宅で、自宅での不安はあるみたいですが、母親に迎えられながら、ニコニコし帰りました。「次の治療の中休み、生気を養うって来てください」

 主治医田爪先生より説明あり「白血球が上がったので皮下注射は中止にする。来週月曜日に血小板の輸血を予定しているが、血小板の数値が下がっていない。ステロイド治療の切り替え等がすめば、来週一杯で退院も考えられる」との事。

 １月１４日（土曜日）５時起床、入院生活２７日目本日も体調問題なし、９時に風呂入り心地用疲れあり、風呂上がり体重６８.２ｋｇになる。治療は昨日と同じ、帯状疱疹の飲み薬バルトレックス錠500㎎食後2錠服用前日で終了。

 本日は、見舞者多し状況を説明し、治療の効果が出ている事を説明した。

 三女マル子（マルチーズ）の手術の日です。どのようになっているのか電話確認、特に問題なく切除終了、自宅に戻って来ているとの事、抜糸２４日に行う。取った腫瘍は良性で問題なし、費用は５万３千円との事、とりあいず心配事は減りました。

Ｓさんの奥さんが来ていたので状況を聞いた。「副作用がひどい状態で、病室（クリーンルーム）には長く入れない、３０分限度」ここを乗り切れば一時帰宅も出来ますからと声をかけた。

 １月１５日（日曜日）５時起床、入院生活２８日目本日も体調問題なし、朝体重６７ｋｇ前半になる。体重の減りが多くなった。歩く運動量も増やしているために、カロリー不足あるのか、今日から退院後も考え、チョコレート１日３コ程度（ガトーショコラカカオ７０）追加で食べるようにした。明日からミネラルの補助食品も加えたい。治療・薬前日と同じ。

昨日手術受けた三女マル子の（マルチーズ）状況は、今日の朝は散歩もして順調との事。

 Ｈ君が一時帰宅から生気を養い元気に戻ってきました。もう一人増える予定です。にぎやかになります。

 １月１６日（月曜日）６時起床、夜中２時位から足むずかゆく、寝られなく音楽聞いていため、今日はいつもより遅めの起床となる。入院生活２９日目本日も体調問題なし、朝体重６６ｋｇ後半に入る。

 ６時半採血―本日の採血結果は、白血球2100μl、血小板3.0万μlの値、ヘモグロビン9.0ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.29㎎/dlとなり、白血球減少・血小板は減少したが今日の輸血はキャンセルとの事、ヘモクロビンも数値若干上がる、炎症反応問題なし。

 主治医田爪先生より説明あり「皮下注射中止により白血球は下がったが問題なし、本日血小板の輸血を予定していたが、血小板の数値3.0万μlなので中止。肝臓の数値も正常値にもどった、副作用防止のステロイド点滴の量も今日から減らす、木曜日で終了、ステロイドの飲み薬に切り替えてゆく」との事。

 １０時ブレドニン注射液を点滴で1日（100㎎→60㎎に減）午前・午後２回30㎎、30㎎（ステロイド剤―副作用防止）開始

９時にシャワーに入りさっぱり、その後洗濯も終了（３日分で乾燥殺菌まで終了し、２時間半の時間、５００円なり）日差しがなく肌寒を感じる日でした。しかしＴシャツでＯＫ（ただし患者の院内での半袖は私だけです）

 隣のベッドのＨ君は今日の骨髄採血を当初随分心配していたが、無事終了、顕微鏡観察では悪い白血球は見渡らないとの事。１回目の薬の効果は出ているようで安心した。

 前記の中で、病院の食事について書いたが、うす味だが味付けが良く美味しく食べていると記述したが、朝昼晩と美味しく食べている。木曜日からの１週間のメニューとアンケートが届けられた。昼と夕についてはＡ・Ｂの献立の中から選べるのでアンケート記入、魚７割・肉類３割の内容で投函した。こんな処にも楽しみな工夫があり努力していると思われる。

本日から体重の減りを抑える目的を含め、ミネラル補給の補助食品を１０時、１５時に取り入れる事にし、実施中。

 １月１７日（火曜日）５時起床、相変わらず夜のトイレは止血パック点滴を流しているので２時間置き、それでも昼間は眠気が起きないので睡眠足りている状況、入院生活３０日目本日も体調問題なし、朝体重６６ｋｇ後半にて昨日より減ストップ、９時シャワーでスッキリ、身体のチェックを行った。腿の裏の筋肉だいぶ減っている。わき腹のつかめる肉も少なくなった。１ヶ月で７ｋｇ弱減。午後から日がそそぎ日光浴で気持良く。

主治医田爪先生より「明日の採血内容しだいで点滴は取れるでしょう」との事。

 同じ部屋に１人加わり４人が埋まりました。Ｎ君（２０歳）

 １月１８日（水曜日）４時起床、入院生活３１日目（１カ月）本日も体調問題なし、朝体重６７ｋｇ前半に戻る。９時シャワーでスッキリ、ブレドニン注射液を点滴で1日午前・午後２回30㎎、30㎎（ステロイド剤―副作用防止）午後に血小板輸血

（飲み薬処方変わらず―シナール配合顆粒3ｇ（ビタミンC）、メチコバール錠500㎍（ビタミンB１２）、ムコスタ錠100㎎（胃薬）食後3回、ネオーラル50㎎カプセル２錠1日2回８時、20時（白血球Tリンパ球細胞免疫抑制剤）、オメプラール10㎎（胃薬・ムコスタ錠と作用ことなる）夕食後、イトリゾール液20㎎（カビ等の防止―水虫にも効くとの事）朝食後２時間後服用）、バクタ配合錠（抗菌剤）朝のみ

６時採血―本日の採血結果は、白血球1300μl、血小板1.6万μlの値、ヘモグロビン8.9ｇ/dl の値に、ＣＲＰ0.16㎎/dlとなり、白血球減少・血小板は減少したが、ヘモクロビンも数値ほぼ横ばい、炎症反応問題なし。

 輸血しないと血小板の数値が上がってこない、まだしばらく退院無理なのか？

 主治医田爪先生より説明あり「白血球は下がったが特に問題なし、明日からブレドニンを薬に変えてゆく朝昼晩で６錠（点滴としては30㎎の量）予定、血小板が上がらないが、１週間単位の輸血ならば通いでも出来る。金曜日に採血を行い状況みる。白血球が下がらなければ一時帰宅も可能です。本日のブレドニン点滴後に全点滴は中止にします」

 前日からＮ君と言う若者が再度の入院治療に入りました。「急性リンパ腫白血病」との事、骨髄の病変があり、現在の処骨髄移植しかなく、家族では白血球型の一致はなくドナー登録して待つ身だとの事、今日から状態を抑える治療に入いっています。「大変だと思いますが頑張って下さい」

 今日は、点滴が１ヶ月目で外れました。夜のトイレも回数少なくなると思われる。昼間の院内は日がそそぎ暖かく２回も日光浴に行った。

 院内をウオーキングシューズで快調に歩けるようになり益々歩く量が増える事が嬉しい。

　１月１９日（木曜日）３時起床、本を読んで時間つぶしている。入院生活３２日目本日も体調問題なし、朝体重約６７ｋｇ。９時シャワーでスッキリ、午前中日差しあり新聞読みながら日光浴行う。

ブレドニンの飲み薬（ステロイド剤―副作用防止）５㎎×２朝昼晩服用変更（苦味の非常にある薬）

　主治医から１３時の外出許可（２ｈ予定）ＯＫ、１ヶ月ぶりの外の世界です。お茶や水を仕入れたり、デジカメで病院を写したり、周りの状況眺めたりと約１時間１０分の散歩コースでした。飲み薬のブレドニン（ステロイド剤―副作用防止）が効いているのか、ホンワカした気分での歩きでした。坂道も特に問題し、最後に同室のＨ君から近くに美味しいパン屋さん（みちぱん）あると聞いたので、３時のおやつに部屋のみなさんのリクエストに答え、お土産に買って帰りました。（内容アップルパイ３コ、コロッケパン１コ）

　夕がた主治医の田爪先生が来たので今日から処方のブレドニン剤について訪ねた「飲んだ後にハイな気分が強いように思うのですが、効き目の即効性あるのでしょうか」先生は「私は飲んだ事がありませんので、その辺はわかりません。しかし、この薬による食欲増進作用があるので、食べ過ぎないよう気を付け下さい。明日の血液検査によって一時帰宅も出来ます」

　夜に自宅に電話し、明日の確認を行った。数値が安定し一時帰宅出来ると良いのだが、また明日の天気は雪が予想されるとの事、二女が迎えに来るので雨になってほしいと思うが。朝が早かったので２１時に消灯した。

　１月２０日（金曜日）４時起床、入院生活３３日目本日も体調問題なし、朝の血圧が高い朝体重約６６.５ｋｇ。９時シャワーでスッキリ、病室内でも肌寒い朝です。秦野ではみぞれもようです。

６時採血―本日の採血結果は、白血球1000μl、血小板4.0万μlの値、ヘモグロビン8.9ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.09㎎/dlとなり、白血球引き続き減少・血小板は輸血により上昇、ヘモクロビンも数値ほぼ横ばい、炎症反応問題なし。生もの禁止措置。

　主治医田爪先生より自宅一時帰宅がＯＫになりました。本日血液検査の結果も話され「白血球の値は下がっているが、その中の結球の値が３２％と上がっており傾向的には良い、月曜日に輸血予定、自宅でくつろいできて下さい」との話がありました。同部屋のＨ君が、２回目の抗ガン剤治療に入りました。副作用が少ないと良いのですが。日曜日には三秀堂の団子を同室の皆にお土産にして病院に戻ります。

　１月２１日（土曜日）自宅で過ごしています。金曜日から自宅に一時帰宅しましたが、底冷えのする２日間です。朝はマル子（犬）散歩、昼は買い物、夜は料理作りとわりと忙しい日々を過ごしてきました。会社の同期が病院に行ったが、自宅にもどっているとの事で訪ねてくれました。会社の人間に絡む話や家族の問題、毎年行っているスキーの話題等１時間位話をしました。

　宮城県石巻の仮設に居る母親に状況を伝えました。抗ガン剤治療と勘違いしていたので、違う事を伝えるとともに、職場に復帰出来る事も伝えました。少しは安心したのか、妹に電話し伝えたようで電話をかけてきました。３女マル子の手術の痛々しい跡が残っています。抜糸は２４日との事。

　１月２２日（日曜日）入院生活３４日、午前中は自宅で過ごし、団子３兄弟（ごま、みつ、あんこ）を持参し家族に送られて１４時に病院に戻りました。

　Ｈ君は治療３日目食欲なし、少しは団子を食べられたみたいです。Ｎ君も少し食欲なしでも美味しく食べてくれました。後の２人、Ｏさん・私は特に問題なし。Ｏさんはリンパ腫の型も判明し、明日から３回目の治療に入るとの事。

　１５時体重７０ｋｇに戻る。ちょっとの量の違いで戻るも早い。本日より１㌔×２の水ダンベルと0.5㌔×２の足につけられる装着重りを持参して歩きや部屋での運動に使用しています。腕・腿の筋肉量の増加につなげて行こうと思っています。

　１月２３日（月曜日）入院生活３５日、昨日は自宅での仕事が響いたのか、２１時半に眠りました。そのため本日は３時前に起きて本を読んで、音楽を聴いています。長い１日になりそうです。朝の体重６７.５ｋｇ、８時３０分シャワー入浴

６時半採血―本日の採血結果は、白血球600μl、血小板1.3万μlの値、ヘモグロビン7.9ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.07㎎/dlとなり、白血球引き続き減少・血小板は減少で本日輸血予定、ヘモクロビンも数値も減少、炎症反応問題なし

　主治医田爪先生より本日血液検査の結果もとに話され「白血球の値は下がっているのでグラン150㎎（白血球増やす薬）皮下注射投与、血小板は減少で本日輸血、ヘモクロビンは下がってはいますが、元気なので赤血球の輸血なし、水曜日の採血結果で今後も、今週の外泊もＯＫですが、今の状況では来週も入院です」

同室の皆さんは、Ｈ君は治療４日目で非常に調子悪し、Ｎ君もあまり食欲なし、Ｏさんは新しい抗ガン剤の治療に入りましたが、副作用はあまり出ていないようです。

　本日は、足への装着重りを付けて院内を良く歩いています。１日のトータル歩き２時間を超えそうです。

　１月２４日（火曜日）入院生活３６日、秦野も薄ら雪化粧です。５時起床、朝体重約６６ｋｇ、昼間も時々雪がちらつく肌寒い１日です。本日も９時シャワースッキリ。

グラン150㎎（白血球増やす薬）皮下注射投与、主治医田爪先生より「ブレドリン剤（ステロイドー副作用防止剤）明日より朝・昼の２錠×２に減錠」との事。

　同室住人は、Ｈ君は食事を食べられるようになって来ました。Ｎ君は、ほぼ回復、Ｏさん・私は問題なし、現在クリーンルームに入っているＳさんについて、看護師さんに訊ねました。「生きています」と本人から答えと、食べ物も少しは食べられるようになっているみたいですとの答えあり、人が元気になるためには、口から取る食事が大切と私は思っているので、安心しました。

　三女マル子の抜糸に日ですが、長女が病院に来ると言っていたがどうなったのか、夕がた妻が長女の運転で寄ってくれ、たのんでいたザック（一時帰宅用、金曜日の車での迎えが難しいとの事なので、駅まで歩いて秦野駅からバスで帰ろうと思っています）とＵＳＢメモリ届けてくれました。犬の抜糸はすぐ終わったとの事。

　１月２５日（水曜日）入院生活３７日、５時起床、朝体重約６５ｋｇ後半に、本日は１４時シャワー、南側の窓は暖かい日が降り注いで、日向ぼっこを楽しんでいます。

（飲み薬処方少し変わる―シナール配合顆粒3ｇ（ビタミンC）、メチコバール錠500㎍（ビタミンB１２）、ムコスタ錠100㎎（胃薬）食後3回、ネオーラル50㎎カプセル２錠1日2回８時、20時（白血球Tリンパ球細胞免疫抑制剤）、オメプラール10㎎（胃薬・ムコスタ錠と作用ことなる）夕食後、イトリゾール液20㎎（カビ等の防止―水虫にも効くとの事）朝食後２時間後服用）、バクタ配合錠（抗菌剤）朝のみ、ブレドリン剤（ステロイドー副作用防止剤）朝・昼の２錠×２、ネオーラルも夕から１錠に減錠）グラン150㎎（白血球増やす薬）皮下注射投与

６時半採血―本日の採血結果は、白血球3100μl、血小板2.8万μlの値、ヘモグロビン8.7ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.07㎎/dlとなり、白血球は薬効果でアップ・血小板は輸血によりアップ、ヘモクロビンの数値もアップ、炎症反応問題なし

　主治医田爪先生より「ネオーラルの血中濃度が高いので本日の夕から１錠に減錠する。金曜日に血小板輸血を予定している」との事。「金曜日の外泊を早めに帰りたいと思うのですが、輸血を明日に出来ないでしょうか」「頼んでみますが、難しいかもしれません」との答え。

　同室のＨ君の２回目の抗ガン剤治療が終了しました。朝から熱が上昇ぎみでしたが、午後からの抗生物質投与で下がったみたいです。食欲も出てきました。Ｏさんは、４日目の抗ガン剤治療を来週に行って２月１日（水曜日）退院決まりました。

（一言）「大変な治療の中でも感謝の気持をもって」病院内１日は、やはり色々な人の関わり合いで成り立ている。看護師さんは３交代で患者さんの管理と世話係りを担っているし、部屋の掃除、トイレ掃除と毎日行ってくれる。各自のごみのかたづけも毎日行われる。毎日使えるシャワーや風呂の手配と準備と人の関わりも多い、やってもらってあたりまえと思わず、患者自身も口に出して感謝の気持ちを表せば、コミニューケーションも強まり気持ちよく働いてもらえと思う。私は「ありがとう、御苦労さま」声かけを実施中。

　１月２６日（木曜日）入院生活３８日、４時起床、朝体重約６５．５ｋｇに、本日は９時シャワー、午後から血小板輸血（明日午前中に一時帰宅したいために血小板輸血を早めてくれるようにお願いしていたのですが間に合いました）があるので、１０時にグラン150㎎（白血球増やす薬）皮下注射投与し、１０時半～買い物を含め外出をしました。明日は外泊がＯＫになり平塚までバスで帰ろうと思っているので、秦野駅まで歩いて行ってきました。病院から約１５分位で着き、バス停の確認、スイカのチャージ、ミスドノ土産（同室皆さんに）、クリエイトでの水・お茶・ミネラルの補助食品を仕入れて戻りました。約１時間２０分の外出でした。今日も午後から暖かい日差しが降り注ぎ、新聞を読みながら日向ぼっこです。

　１月２７日（金曜日）入院生活３９日、４時起床、今日も良い天気になりそうです。朝体重約６５ｋｇになり、入院時７４ｋｇでしたのでマイナス９ｋｇ減になりました。本日も９時シャワー

　６時採血―本日の採血結果は、白血球2600μl、血小板4.8万μlの値、ヘモグロビン7.8ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.15㎎/dlとなり、白血球は下がった・血小板は輸血によりアップ、ヘモクロビンの数値も若干下がった、炎症反応問題なし、１０時４０分にグラン150㎎（白血球増やす薬）皮下注射投与

　主治医田爪先生より「まだ安定しないので、退院は不透明です。月曜日に赤血球・血小板輸血を予定している、外泊楽しんで来て下さい」との事。

　本日は１１時から日曜日１７時までの一時帰宅です。車の手配が出来ないので、秦野駅からバスで帰ります。

　１２時過ぎに自宅に着きました。無性にラーメンが食べたかったので、近くの坦々麺屋に食べに行き、その後に犬の散歩、会社により給与の受取、会社の看護師さんに現状報告、工場長との工場全般の話し合いを行なった後に、郵便局・銀行を駆け巡り忙しい１日となりました。

　１月２８日（土曜日）自宅で過ごしています。５時起床、今日も良い天気になりそうです。朝夕の犬の散歩・傷の抜糸もされたので毛が生えてくるのを待つだけです。風呂にも入れました。３Ｆの蛍光灯入れ替えや食事作り等の買い物で忙しく動きまわって１日が終わりました。

　１月２９日（日曜日）６時起床、今日も自宅です。朝からテレビでのネット環境を整えようと、前日に無線ランの子機を買ってきましたが、電波が弱くつながりにくいため、返品してきました。もう少し金をかけないとだめみたいです。朝、１５時に犬の散歩とえさを食べさせ、義理の弟に送られて１６時半に病院に入りました。６ＦのロービーでＳさんの奥さんと会う事が出来たので、状況を聞きました。「急激に髪が抜けてきたので驚いた。食欲は出てきていて白血球数値が上がれば、今週ないし来週は一時帰宅も可能と言われた、しかし学校等でインフルエンザが流行中で、自宅に戻ってもその点が心配です」と答えていた。

　今日も楽しみな食事ためのデザートとしてカンパーニューのホワイトチョコレートプリンを土産に買ってきました。

　１月３０日（月曜日）入院生活４１日目、６時起床、今日も良い天気になりそうです。朝体重約６６.５ｋｇになり自宅での食事のため１キロ増となる。昼食後に窓際は暖かく新聞を読みなが日向ぼっこを楽しみました。　

　６時採血―本日の採血結果は、白血球2100μl、血小板1.9万μlの値、ヘモグロビン7.0ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.23㎎/dlとなり、白血球・血小板・ヘモクロビンの数値の全部が下がった、炎症反応問題なし、１０時にグラン150㎎（白血球増やす薬）皮下注射投与

　主治医田爪先生より「まだ安定しない、本日に赤血球・血小板輸血を行います。今日で白血球の増やす薬も中止して金曜日まで様子をみます。１週間のスパンでの輸血ですむのであれば、退院して通いでもＯＫです。その場合いは東海大でもこちらでも通院は大丈夫です」との事。

私は１６時から赤血球・血小板の輸血でなんとか夕食前には終わりました。Ｏさんは４回目の治療、若者２人（Ｈ君・Ｎ君）は微熱あり少し元気がありません。

　１月３１日（火曜日）入院生活４１日目です。１月最後の日となりました。入院した当初は、１月中旬位に退院出来るのではと思っていましたが、数値が安定（血小板値が上がってこない）せず入院は続きそうです。

　今日は、１０時３０分に風呂に入る事が出来てすっきりと心地良い気分になっています。朝の体重は６５ｋｇ後半にもどりました。１１時の風呂上がりの体重は６６.６ｋｇでした。

　主治医田爪先生より「明日からブレドリン（ステロイド剤―副作用防止剤）５㎎×３朝のみ服用と量を減らす」との事。

　明日に私と同じ日に入院してきたＯさんが退院するので、夕がたになって部屋の皆さんの会話が弾みました。

　７階には食堂（１１時～１５時）と屋上があります。ここから眺める富士山がスケールの大きな眺めとなっています。あいにく今日は霞が濃く、カメラにチャンスはありませんでした。暖かい日差しの中でコーヒーを 飲んで帰ってきました。