出来事色々

退院後の通院－②　

　３月２日（金曜日）秦野日赤通院、自宅を９時に出発し到着後に採血―本日の採血結果は、白血球2500μl、血小板1.1万μlの値、ヘモグロビン7.8ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.29㎎/dlとなり、血小板・赤血球の輸血を行い１４時終了。次回は３月９日（金曜日）１０時予約。

　主治医田爪先生より血液の検査結果が話された「白血球内の元の細胞も順調に作られているので、回復基調であり内容は順調である。へモクロビン・血小板も下がりが抑えられてきているので、次回は血小板の輸血は抜いてみましょう。次回はネオーラルの血濃度を調べるので、血液測定後に服用してください」との事。

　飲み薬処方変わる（ステロイド剤終了）―シナール配合顆粒3ｇ（ビタミンC）、メチコバール錠500㎍（ビタミンB１２）、ムコスタ錠100㎎（胃薬）食後3回、ネオーラル50㎎カプセル１錠1日2回８時、20時（白血球Tリンパ球細胞免疫抑制剤）

　輸血終了後に今回も６１２号室を訪ねて話しをしてきた。Ｈ君、Ｓさん共に元気な状況を期待して訪れたが、Ｈ君は輸血等の影響か？熱が下がらず感染症の疑いもあり、本日の朝からクリーンルームに移動したとの事。Ｓさんは、前日まで熱がでてベッドを半分囲われ送風機によりフレシュ空気を流し菌に対する対策が行われており残念な結果だった。Ａさんは輸血の日数が伸び回復と退院を待つだけであり、Ｎ君は一時帰宅中であった。

　３月９日薬は同じ服用、１６日より薬でネオーラル25㎎カプセル１錠1日2回８時、20時増える、２３日、３０日各（金曜日）に通院する。シナール配合顆粒3ｇ（ビタミンC）、メチコバール錠500㎍（ビタミンB１２）、３０日からレバミピト錠（ムコスタ錠）≪ゼェネリック≫100㎎に変更（胃薬）食後3回、ネオーラル50㎎カプセル１錠、25㎎カプセル１錠1日2回８時、20時（白血球Tリンパ球細胞免疫抑制剤）。３０日の血液結果白血球2000μl、血小板1.5万μlの値、ヘモグロビン６.3ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.04㎎/dlであった。

　4月６日（金曜日）血液結果白血球2000μl、血小板1.4万μlの値、ヘモグロビン６.1ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.05㎎/dlであり、赤血球の輸血を行った。この日以降血液の値が上向き傾向に推移のために輸血の最後となる。薬は同じ処方。

　4月２０日（金曜日）血液結果白血球1900μl、血小板1.6万μlの値、ヘモグロビン7.2ｇ/dlの値、薬は同じ処方。（白血球Tリンパ球細胞免疫抑制剤）ネオーラルがシクロスポリン≪ゼェネリック≫に変わる。

　５月１１日（金曜日）血液結果白血球3300μl、血小板2.1万μlの値、ヘモグロビン8.8ｇ/dlの値、薬は同じ処方。ヘモグロビン値が上昇により、１２日から毎朝の歩きがジョギングになる。

　６月１日（金曜日）血液結果白血球3400μl、血小板2.0万μlの値、ヘモグロビン10.1ｇ/dlの値、薬はシクロスポリン50㎎カプセル１錠、25㎎カプセル１錠1日2回８時、20時（白血球Tリンパ球細胞免疫抑制剤）の処方に変わる。

　６月２９日（金曜日）血液結果白血球3200μl、血小板2.9万μlの値、ヘモグロビン11.2ｇ/dlの値、薬はシクロスポリン50㎎カプセル１錠、25㎎カプセル１錠1日2回８時、20時（白血球Tリンパ球細胞免疫抑制剤）に血圧抑制剤オルメテック錠20mg１日0.5錠服用。

　主治医田爪先生より血液の値は引き続き順当に上がってきている。免疫抑制剤で肝臓機能、血圧の上昇の副作用がある。肝機能の値は問題ないが、血圧が高いので血圧降下剤を処方する。免疫抑制剤は治療後６ヵ月が終了する目安となるが、血液の値が順調に回復傾向にあるので引き続き服用してもらう。

　７月２５日（水曜日）血液結果白血球3500μl、血小板4.2万μlの値、赤血球367万μl、ヘモグロビン12.2ｇ/dlの値、薬はシクロスポリン50㎎カプセル１錠、25㎎カプセル１錠1日2回８時、20時（白血球Tリンパ球細胞免疫抑制剤）に血圧抑制剤オルメテック錠20mg１日0.5錠服用。

　主治医田爪先生より血液の値は引き続き順当に上がってきている。血液の値が順調に回復傾向にあり、免疫抑制剤の副作用も少なく、病気の抑制効果もあるので引き服用してもらう。

　診療終了後に６１２号室を訪ねて話しをしてきた。S さんが3回目の抗がん剤治療が終了して、白血球の値もようやく上昇してきてもう少しで退院のようだ。８月の次回の通院には会えないだろう。

　医療保険の請求資料、国の難病指定（再生不良性貧血）の更新資料を作成してもらい手続きを行う。

退院後の治療ー①
　
　２月１０日（金曜日）秦野日赤通院、自宅を９時に出発し平塚保健所により以前に薬の医療費の請求の書類を提出した。（振り込まれまでに３ヶ月位掛かるとのこと）

「　再生不良性貧血」の特定疾患受給者証がようやく届いたので病院に提出したが、計算する担当事務員が休んでいるとの事で、次回の通院時に支払いは延びた。

　採血―本日の採血結果は、白血球3700μl、血小板1.8万μlの値、ヘモグロビン7.7ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.8㎎/dlとなり、血小板・赤血球の輸血を行った。１１時から１４時３０分までかかった。次回は１７日（金曜日）１０時予約。その後に入院していた６Fのナースステーションにより、サイモグロブリン療法に対する諸注意情報の用紙を受け取り、私が入院していた６１２号室により話しをしてきた。Ｓさんが元気な姿でクリーンルームから戻ってきた。次週には自宅に一時帰宅が出来るとの事、Ａさんはサイモグロブリン療法の３日目で１日目だけは３９度に熱は上がったが、その後は順調に推移しているとの事、７７歳の高齢で心配していたが安心した。この治療を乗り切り回復を期待したい。Ｈ君は午前中に一時帰宅をしていた。

　２月１７日（金曜日）秦野日赤通院、自宅を９時に出発し３５分に着いた。採血―本日の採血結果は、白血球2600μl、血小板1.1万μlの値、ヘモグロビン7.6ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.14㎎/dlとなり、血小板・赤血球の輸血を行った。約１２時から１５時２０分までかかった。次回は２４日（金曜日）１０時予約。

　主治医田爪先生より研修会に参加した内容が話された「今まで馬由来のＴリンパ球に対する抗体も菌管理関係でウサギ由来のサイモグロブリンになった。最近の治療状況から効き目が遅く効果が表れない状況も報告された。効果が出るまでは時間かかると思われるので気長に考えてもらいたい。本日も血小板・赤血球の輸血を行う」との内容でした。

　飲み薬処方変わる―シナール配合顆粒3ｇ（ビタミンC）、メチコバール錠500㎍（ビタミンB１２）、ムコスタ錠100㎎（胃薬）食後3回、ネオーラル50㎎カプセル１錠1日2回８時、20時（白血球Tリンパ球細胞免疫抑制剤）、ブレドリン剤５㎎（ステロイド剤副作用防止剤）朝１錠）

　輸血終了後に６１２号室を訪ねて話しをしてきた。Ｓさんが一時帰宅を済ませ、元気な姿で2回目の抗がん剤治療が始まるとの事。Ａさんはサイモグロブリン療法を終え、副作用も少なかったその後は順調に推移しているとの事、Ｈ君は３回目の抗がん剤治療の4日目に入り辛そうだった。

　２月２４日（金曜日）秦野日赤通院、自宅を９時に出発し３５分に着いた。採血―本日の採血結果は、白血球2700μl、血小板1.2万μlの値、ヘモグロビン7.5ｇ/dlの値に、ＣＲＰ1.25㎎/dlとなり、血小板・赤血球の輸血を行った。約１１時から１４時３０分までかかった。次回は３月２日（金曜日）１０時予約。

　主治医田爪先生より血液の検査結果が話された「白血球内の好球割合が正常値になっており、Tリンパ球の値は下がっており、良い傾向であり、白血球の元の細胞も順調に作られている。本日も血小板・赤血球の輸血を行う。来週も予定したい」との内容でした。

　飲み薬処方変わる―シナール配合顆粒3ｇ（ビタミンC）、メチコバール錠500㎍（ビタミンB１２）、ムコスタ錠100㎎（胃薬）食後3回、ネオーラル50㎎カプセル１錠1日2回８時、20時（白血球Tリンパ球細胞免疫抑制剤）、ブレドリン剤５㎎（ステロイド剤副作用防止剤）朝半錠）

　輸血終了後に６１２号室を訪ねて話しをしてきた。Ｓさんは2回目の抗がん剤治療が終了し食欲不振状況。Ｈ君も３回目の抗がん剤治療が終わりその後食欲不振が続いているとの事。Ａさんは白血球が大幅に減少したため、ベッドを半分囲われ送風機によりフレシュ空気を流し菌に対する対策が行われていた。

　２月１日（水曜日）入院生活４２日目です。２月に入りました朝の体重は６５ｋｇ後半です。８時３０分シャワーに入りすっきり。

　６時半採血―本日の採血結果は、白血球3100μl、血小板3.7万μlの値、ヘモグロビン8.6ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.28㎎/dlとなり、月曜日の輸血もあり白血球・血小板・ヘモクロビンの数値の全部が上がった、炎症反応問題なし

（飲み薬処方変わる―シナール配合顆粒3ｇ（ビタミンC）、メチコバール錠500㎍（ビタミンB１２）、ムコスタ錠100㎎（胃薬）食後3回、ネオーラル50㎎カプセル１錠1日2回８時、20時（白血球Tリンパ球細胞免疫抑制剤）、オメプラール10㎎（胃薬・ムコスタ錠と作用ことなる）夕食後、ブレドリン剤（ステロイドー副作用防止剤）朝３錠）

１１時過ぎにＯさんが退院して行きました。私も今日は買い物に１２時３０分～１５時まで外出です。ユニクロでズボンを買い、ヤマダ電気でお茶（46円）４本買い、イトウヨーカー堂で１５時のおやつパンと牛乳をお土産に買い、秦野駅を回って、クリエイトでシリアル食品買い、２時間１０分の散歩を行ってきました。さすがに少し疲れました。Ｏさんの空いたベッドにＡさん７７歳が入院してきました。

　２月２日（木曜日）入院生活４３日目です。朝の体重は約６５ｋｇです。８時３０分シャワーに入りすっきりしています。１１時に７Ｆレストランにてコーヒーを楽しんできました。屋上からの富士山は今日も眺めが悪く写真はダメでした。

　主治医田爪先生より「明日・月曜日の採血結果で今後を決めようと思うが、結果的には元気なので、火曜日の輸血をして退院を予定したい、明日は外泊ＯＫです」との事。

　昨日から入院したＡさんは、私と同じ「再生不良性貧血」での治療で入ってきました。心臓も少し弱っているので検査が続くとの事ですが、東海大の先生からは年齢な問題もあり、あまり進められないとの話もあったみたいですが、一度この治療「ATG療法」を行ってみようと決心したようです。副作用が少なく、体力がもつ事を祈るしかありません。

　６時半採血―本日の採血結果は、白血球2200μl、血小板2.4万μlの値、ヘモグロビン8.5ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.24㎎/dlとなり、月曜日の輸血もあり白血球・血小板・ヘモクロビンの数値の全部が上がった、炎症反応問題なし

　Ｎ君も一時帰宅がＯＫになり、月曜日まで帰宅です。Ｈ君寂しく留守番お願いします。

　自宅には１２時には着きました。郵便局・労金・銀行を忙しく回って手続を行って、澤の井酒店で美味しい日本酒（純米吟醸生酒）を買い、夕はマル子の散歩、夕食作りで終わりました。

　２月４日（土曜日）自宅で過ごしています。６時半起床、９時マル子散歩、１０時食料品仕入れその後、テレビのネット環境を整えるためにヤマダ電気で無線ラン用子機（6,800円）を買い、ポイントを使いプリンター用の黒インクを購入してきました。無線ラン環境の設定には少し苦労しましたが、設定が完了しました。二女の仕事での帰りが遅く、寝たのは２４時過ぎでした。

　２月５日（日曜日）自宅で過ごしています。６時起床、午前中に鼻血が出ましたが、おそらく血小板が下がりぎみです。昼には家族で食べてみたかったマルちゃん製麺を作り食べ、１５時にはマル子を連れて見附町の公園に散歩に行きました。途中で退職になった小沢さんと会い現在の入院している状況を説明しました。「あんなに丈夫だった人が考えられない」とのコメントでした。その後１６時に妻に送られ１６時４０分に病院に戻りました。夕がたの体重は約６９ｋｇになっていました。

　今日も楽しみな夕食のためのデザートとしてカンパーニューのキャラメルプリンを土産に買ってきました。

　帰ってきてからの体温が３７.２度ありました。家での疲れもあり、風邪も心配されたので早く寝ました。

　２月６日（月曜日）入院生活４６日目です。５時半起床、朝の体重は約６６ｋｇです。昨日の熱も下がり、風邪の症状もなくひと安心でした。今日はＨ君に「白血球の値が上がっていたらコーヒーおごるよ」と約束をしたので、値が上がっていたので二人で７Ｆのレストランでコーヒーを飲んできました。長く入院しているＨ君ですが、初めての７Ｆであいにくの天気状況でしたが、気分転換にもなり喜んでいました。午後早くにＮ君も戻り４人が揃いました。

　６時半採血―本日の採血結果は、白血球1200μl、血小板0.9万μlの値、ヘモグロビン7.5ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.4㎎/dlとなり、白血球・血小板・ヘモクロビンの数値の全部が下がった。炎症反応問題なし

 主治医田爪先生より「採血結果は全部見事に値が下がっている。この治療は３カ月～６カ月位の長い期間が必要と思ってもらいたい。本日の血小板・赤血球の輸血をして、今日・明日とグラン150㎎（白血球増やす薬）皮下注射投与をして、明日の午前中の退院でＯＫです。金曜日に外来をして輸血を予定したい」との事。私からの質問「ブレドリン（ステロイド剤）減らすことはできないですか」先生「この治療には効果があり全部なくすことはできないが、明後日の処方から減錠します」との答えでした。

　会社へは水曜日から出勤する連絡をしました。但しまた、金曜日は検査・輸血をしに外来します。入院最後の夜となります。今年の新人看護師さんの宮崎さんから「退院良かったですね、明日は遅番なので会えませんが、同じ平塚なのでまたどこかで会えると良いですね」と言葉をかけてもらいました。ありがとうございます。

　２月７日（火曜日）入院生活４７日目＋一時帰宅自宅３日計５０日での退院となりました。まだまだこの病気の治療の結果が出るまでは日にちがかかるようです。それまでは金曜日毎の通院となります。本日の朝体重は約６７.５ｋｇありました。昨日、今日と雨模様です。１１時に義理弟に迎えに来てもらい帰ります。「それでは病室皆さん金曜日に顔を出します」１２時前に帰宅、その後買い物、夕食と１日が終わりました。明日から会社に出勤します。

　１月１９日（木曜日）３時起床、本を読んで時間つぶしている。入院生活３２日目本日も体調問題なし、朝体重約６７ｋｇ。９時シャワーでスッキリ、午前中日差しあり新聞読みながら日光浴行う。

ブレドニンの飲み薬（ステロイド剤―副作用防止）５㎎×２朝昼晩服用変更（苦味の非常にある薬）

　主治医から１３時の外出許可（２ｈ予定）ＯＫ、１ヶ月ぶりの外の世界です。お茶や水を仕入れたり、デジカメで病院を写したり、周りの状況眺めたりと約１時間１０分の散歩コースでした。飲み薬のブレドニン（ステロイド剤―副作用防止）が効いているのか、ホンワカした気分での歩きでした。坂道も特に問題し、最後に同室のＨ君から近くに美味しいパン屋さん（みちぱん）あると聞いたので、３時のおやつに部屋のみなさんのリクエストに答え、お土産に買って帰りました。（内容アップルパイ３コ、コロッケパン１コ）

　夕がた主治医の田爪先生が来たので今日から処方のブレドニン剤について訪ねた「飲んだ後にハイな気分が強いように思うのですが、効き目の即効性あるのでしょうか」先生は「私は飲んだ事がありませんので、その辺はわかりません。しかし、この薬による食欲増進作用があるので、食べ過ぎないよう気を付け下さい。明日の血液検査によって一時帰宅も出来ます」

　夜に自宅に電話し、明日の確認を行った。数値が安定し一時帰宅出来ると良いのだが、また明日の天気は雪が予想されるとの事、二女が迎えに来るので雨になってほしいと思うが。朝が早かったので２１時に消灯した。

　１月２０日（金曜日）４時起床、入院生活３３日目本日も体調問題なし、朝の血圧が高い朝体重約６６.５ｋｇ。９時シャワーでスッキリ、病室内でも肌寒い朝です。秦野ではみぞれもようです。

６時採血―本日の採血結果は、白血球1000μl、血小板4.0万μlの値、ヘモグロビン8.9ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.09㎎/dlとなり、白血球引き続き減少・血小板は輸血により上昇、ヘモクロビンも数値ほぼ横ばい、炎症反応問題なし。生もの禁止措置。

　主治医田爪先生より自宅一時帰宅がＯＫになりました。本日血液検査の結果も話され「白血球の値は下がっているが、その中の結球の値が３２％と上がっており傾向的には良い、月曜日に輸血予定、自宅でくつろいできて下さい」との話がありました。同部屋のＨ君が、２回目の抗ガン剤治療に入りました。副作用が少ないと良いのですが。日曜日には三秀堂の団子を同室の皆にお土産にして病院に戻ります。

　１月２１日（土曜日）自宅で過ごしています。金曜日から自宅に一時帰宅しましたが、底冷えのする２日間です。朝はマル子（犬）散歩、昼は買い物、夜は料理作りとわりと忙しい日々を過ごしてきました。会社の同期が病院に行ったが、自宅にもどっているとの事で訪ねてくれました。会社の人間に絡む話や家族の問題、毎年行っているスキーの話題等１時間位話をしました。

　宮城県石巻の仮設に居る母親に状況を伝えました。抗ガン剤治療と勘違いしていたので、違う事を伝えるとともに、職場に復帰出来る事も伝えました。少しは安心したのか、妹に電話し伝えたようで電話をかけてきました。３女マル子の手術の痛々しい跡が残っています。抜糸は２４日との事。

　１月２２日（日曜日）入院生活３４日、午前中は自宅で過ごし、団子３兄弟（ごま、みつ、あんこ）を持参し家族に送られて１４時に病院に戻りました。

　Ｈ君は治療３日目食欲なし、少しは団子を食べられたみたいです。Ｎ君も少し食欲なしでも美味しく食べてくれました。後の２人、Ｏさん・私は特に問題なし。Ｏさんはリンパ腫の型も判明し、明日から３回目の治療に入るとの事。

　１５時体重７０ｋｇに戻る。ちょっとの量の違いで戻るも早い。本日より１㌔×２の水ダンベルと0.5㌔×２の足につけられる装着重りを持参して歩きや部屋での運動に使用しています。腕・腿の筋肉量の増加につなげて行こうと思っています。

　１月２３日（月曜日）入院生活３５日、昨日は自宅での仕事が響いたのか、２１時半に眠りました。そのため本日は３時前に起きて本を読んで、音楽を聴いています。長い１日になりそうです。朝の体重６７.５ｋｇ、８時３０分シャワー入浴

６時半採血―本日の採血結果は、白血球600μl、血小板1.3万μlの値、ヘモグロビン7.9ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.07㎎/dlとなり、白血球引き続き減少・血小板は減少で本日輸血予定、ヘモクロビンも数値も減少、炎症反応問題なし

　主治医田爪先生より本日血液検査の結果もとに話され「白血球の値は下がっているのでグラン150㎎（白血球増やす薬）皮下注射投与、血小板は減少で本日輸血、ヘモクロビンは下がってはいますが、元気なので赤血球の輸血なし、水曜日の採血結果で今後も、今週の外泊もＯＫですが、今の状況では来週も入院です」

同室の皆さんは、Ｈ君は治療４日目で非常に調子悪し、Ｎ君もあまり食欲なし、Ｏさんは新しい抗ガン剤の治療に入りましたが、副作用はあまり出ていないようです。

　本日は、足への装着重りを付けて院内を良く歩いています。１日のトータル歩き２時間を超えそうです。

　１月２４日（火曜日）入院生活３６日、秦野も薄ら雪化粧です。５時起床、朝体重約６６ｋｇ、昼間も時々雪がちらつく肌寒い１日です。本日も９時シャワースッキリ。

グラン150㎎（白血球増やす薬）皮下注射投与、主治医田爪先生より「ブレドリン剤（ステロイドー副作用防止剤）明日より朝・昼の２錠×２に減錠」との事。

　同室住人は、Ｈ君は食事を食べられるようになって来ました。Ｎ君は、ほぼ回復、Ｏさん・私は問題なし、現在クリーンルームに入っているＳさんについて、看護師さんに訊ねました。「生きています」と本人から答えと、食べ物も少しは食べられるようになっているみたいですとの答えあり、人が元気になるためには、口から取る食事が大切と私は思っているので、安心しました。

　三女マル子の抜糸に日ですが、長女が病院に来ると言っていたがどうなったのか、夕がた妻が長女の運転で寄ってくれ、たのんでいたザック（一時帰宅用、金曜日の車での迎えが難しいとの事なので、駅まで歩いて秦野駅からバスで帰ろうと思っています）とＵＳＢメモリ届けてくれました。犬の抜糸はすぐ終わったとの事。

　１月２５日（水曜日）入院生活３７日、５時起床、朝体重約６５ｋｇ後半に、本日は１４時シャワー、南側の窓は暖かい日が降り注いで、日向ぼっこを楽しんでいます。

（飲み薬処方少し変わる―シナール配合顆粒3ｇ（ビタミンC）、メチコバール錠500㎍（ビタミンB１２）、ムコスタ錠100㎎（胃薬）食後3回、ネオーラル50㎎カプセル２錠1日2回８時、20時（白血球Tリンパ球細胞免疫抑制剤）、オメプラール10㎎（胃薬・ムコスタ錠と作用ことなる）夕食後、イトリゾール液20㎎（カビ等の防止―水虫にも効くとの事）朝食後２時間後服用）、バクタ配合錠（抗菌剤）朝のみ、ブレドリン剤（ステロイドー副作用防止剤）朝・昼の２錠×２、ネオーラルも夕から１錠に減錠）グラン150㎎（白血球増やす薬）皮下注射投与

６時半採血―本日の採血結果は、白血球3100μl、血小板2.8万μlの値、ヘモグロビン8.7ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.07㎎/dlとなり、白血球は薬効果でアップ・血小板は輸血によりアップ、ヘモクロビンの数値もアップ、炎症反応問題なし

　主治医田爪先生より「ネオーラルの血中濃度が高いので本日の夕から１錠に減錠する。金曜日に血小板輸血を予定している」との事。「金曜日の外泊を早めに帰りたいと思うのですが、輸血を明日に出来ないでしょうか」「頼んでみますが、難しいかもしれません」との答え。

　同室のＨ君の２回目の抗ガン剤治療が終了しました。朝から熱が上昇ぎみでしたが、午後からの抗生物質投与で下がったみたいです。食欲も出てきました。Ｏさんは、４日目の抗ガン剤治療を来週に行って２月１日（水曜日）退院決まりました。

（一言）「大変な治療の中でも感謝の気持をもって」病院内１日は、やはり色々な人の関わり合いで成り立ている。看護師さんは３交代で患者さんの管理と世話係りを担っているし、部屋の掃除、トイレ掃除と毎日行ってくれる。各自のごみのかたづけも毎日行われる。毎日使えるシャワーや風呂の手配と準備と人の関わりも多い、やってもらってあたりまえと思わず、患者自身も口に出して感謝の気持ちを表せば、コミニューケーションも強まり気持ちよく働いてもらえと思う。私は「ありがとう、御苦労さま」声かけを実施中。

　１月２６日（木曜日）入院生活３８日、４時起床、朝体重約６５．５ｋｇに、本日は９時シャワー、午後から血小板輸血（明日午前中に一時帰宅したいために血小板輸血を早めてくれるようにお願いしていたのですが間に合いました）があるので、１０時にグラン150㎎（白血球増やす薬）皮下注射投与し、１０時半～買い物を含め外出をしました。明日は外泊がＯＫになり平塚までバスで帰ろうと思っているので、秦野駅まで歩いて行ってきました。病院から約１５分位で着き、バス停の確認、スイカのチャージ、ミスドノ土産（同室皆さんに）、クリエイトでの水・お茶・ミネラルの補助食品を仕入れて戻りました。約１時間２０分の外出でした。今日も午後から暖かい日差しが降り注ぎ、新聞を読みながら日向ぼっこです。

　１月２７日（金曜日）入院生活３９日、４時起床、今日も良い天気になりそうです。朝体重約６５ｋｇになり、入院時７４ｋｇでしたのでマイナス９ｋｇ減になりました。本日も９時シャワー

　６時採血―本日の採血結果は、白血球2600μl、血小板4.8万μlの値、ヘモグロビン7.8ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.15㎎/dlとなり、白血球は下がった・血小板は輸血によりアップ、ヘモクロビンの数値も若干下がった、炎症反応問題なし、１０時４０分にグラン150㎎（白血球増やす薬）皮下注射投与

　主治医田爪先生より「まだ安定しないので、退院は不透明です。月曜日に赤血球・血小板輸血を予定している、外泊楽しんで来て下さい」との事。

　本日は１１時から日曜日１７時までの一時帰宅です。車の手配が出来ないので、秦野駅からバスで帰ります。

　１２時過ぎに自宅に着きました。無性にラーメンが食べたかったので、近くの坦々麺屋に食べに行き、その後に犬の散歩、会社により給与の受取、会社の看護師さんに現状報告、工場長との工場全般の話し合いを行なった後に、郵便局・銀行を駆け巡り忙しい１日となりました。

　１月２８日（土曜日）自宅で過ごしています。５時起床、今日も良い天気になりそうです。朝夕の犬の散歩・傷の抜糸もされたので毛が生えてくるのを待つだけです。風呂にも入れました。３Ｆの蛍光灯入れ替えや食事作り等の買い物で忙しく動きまわって１日が終わりました。

　１月２９日（日曜日）６時起床、今日も自宅です。朝からテレビでのネット環境を整えようと、前日に無線ランの子機を買ってきましたが、電波が弱くつながりにくいため、返品してきました。もう少し金をかけないとだめみたいです。朝、１５時に犬の散歩とえさを食べさせ、義理の弟に送られて１６時半に病院に入りました。６ＦのロービーでＳさんの奥さんと会う事が出来たので、状況を聞きました。「急激に髪が抜けてきたので驚いた。食欲は出てきていて白血球数値が上がれば、今週ないし来週は一時帰宅も可能と言われた、しかし学校等でインフルエンザが流行中で、自宅に戻ってもその点が心配です」と答えていた。

　今日も楽しみな食事ためのデザートとしてカンパーニューのホワイトチョコレートプリンを土産に買ってきました。

　１月３０日（月曜日）入院生活４１日目、６時起床、今日も良い天気になりそうです。朝体重約６６.５ｋｇになり自宅での食事のため１キロ増となる。昼食後に窓際は暖かく新聞を読みなが日向ぼっこを楽しみました。　

　６時採血―本日の採血結果は、白血球2100μl、血小板1.9万μlの値、ヘモグロビン7.0ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.23㎎/dlとなり、白血球・血小板・ヘモクロビンの数値の全部が下がった、炎症反応問題なし、１０時にグラン150㎎（白血球増やす薬）皮下注射投与

　主治医田爪先生より「まだ安定しない、本日に赤血球・血小板輸血を行います。今日で白血球の増やす薬も中止して金曜日まで様子をみます。１週間のスパンでの輸血ですむのであれば、退院して通いでもＯＫです。その場合いは東海大でもこちらでも通院は大丈夫です」との事。

私は１６時から赤血球・血小板の輸血でなんとか夕食前には終わりました。Ｏさんは４回目の治療、若者２人（Ｈ君・Ｎ君）は微熱あり少し元気がありません。

　１月３１日（火曜日）入院生活４１日目です。１月最後の日となりました。入院した当初は、１月中旬位に退院出来るのではと思っていましたが、数値が安定（血小板値が上がってこない）せず入院は続きそうです。

　今日は、１０時３０分に風呂に入る事が出来てすっきりと心地良い気分になっています。朝の体重は６５ｋｇ後半にもどりました。１１時の風呂上がりの体重は６６.６ｋｇでした。

　主治医田爪先生より「明日からブレドリン（ステロイド剤―副作用防止剤）５㎎×３朝のみ服用と量を減らす」との事。

　明日に私と同じ日に入院してきたＯさんが退院するので、夕がたになって部屋の皆さんの会話が弾みました。

　７階には食堂（１１時～１５時）と屋上があります。ここから眺める富士山がスケールの大きな眺めとなっています。あいにく今日は霞が濃く、カメラにチャンスはありませんでした。暖かい日差しの中でコーヒーを 飲んで帰ってきました。

 １月１３日（金曜日）３時半起床、入院生活２６日目体調、６時半採血―本日の採血結果は、白血球11400μl、血小板5.9万μlの値、ヘモグロビン8.8ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.97㎎/dlとなり、白血球大幅上昇・血小板は横ばい、ヘモクロビンも数値上がる、炎症反応収まりつつあり。

 ９時シャワーを浴び、１０時ブレドニン注射液を点滴で午前・午後２回50㎎、50㎎（ステロイド剤―副作用防止）開始、また２４時間点滴である。前日夜中に点滴の落ちが早まりトイレ頻繁だった。今日の朝の体重は、６８ｋｇ代に入ったが、変動激しい点滴の影響か？

 同じ部屋のＨ君が、１ヶ月の辛い治療を終えて３日間の一時帰宅で、自宅での不安はあるみたいですが、母親に迎えられながら、ニコニコし帰りました。「次の治療の中休み、生気を養うって来てください」

 主治医田爪先生より説明あり「白血球が上がったので皮下注射は中止にする。来週月曜日に血小板の輸血を予定しているが、血小板の数値が下がっていない。ステロイド治療の切り替え等がすめば、来週一杯で退院も考えられる」との事。

 １月１４日（土曜日）５時起床、入院生活２７日目本日も体調問題なし、９時に風呂入り心地用疲れあり、風呂上がり体重６８.２ｋｇになる。治療は昨日と同じ、帯状疱疹の飲み薬バルトレックス錠500㎎食後2錠服用前日で終了。

 本日は、見舞者多し状況を説明し、治療の効果が出ている事を説明した。

 三女マル子（マルチーズ）の手術の日です。どのようになっているのか電話確認、特に問題なく切除終了、自宅に戻って来ているとの事、抜糸２４日に行う。取った腫瘍は良性で問題なし、費用は５万３千円との事、とりあいず心配事は減りました。

Ｓさんの奥さんが来ていたので状況を聞いた。「副作用がひどい状態で、病室（クリーンルーム）には長く入れない、３０分限度」ここを乗り切れば一時帰宅も出来ますからと声をかけた。

 １月１５日（日曜日）５時起床、入院生活２８日目本日も体調問題なし、朝体重６７ｋｇ前半になる。体重の減りが多くなった。歩く運動量も増やしているために、カロリー不足あるのか、今日から退院後も考え、チョコレート１日３コ程度（ガトーショコラカカオ７０）追加で食べるようにした。明日からミネラルの補助食品も加えたい。治療・薬前日と同じ。

昨日手術受けた三女マル子の（マルチーズ）状況は、今日の朝は散歩もして順調との事。

 Ｈ君が一時帰宅から生気を養い元気に戻ってきました。もう一人増える予定です。にぎやかになります。

 １月１６日（月曜日）６時起床、夜中２時位から足むずかゆく、寝られなく音楽聞いていため、今日はいつもより遅めの起床となる。入院生活２９日目本日も体調問題なし、朝体重６６ｋｇ後半に入る。

 ６時半採血―本日の採血結果は、白血球2100μl、血小板3.0万μlの値、ヘモグロビン9.0ｇ/dlの値に、ＣＲＰ0.29㎎/dlとなり、白血球減少・血小板は減少したが今日の輸血はキャンセルとの事、ヘモクロビンも数値若干上がる、炎症反応問題なし。

 主治医田爪先生より説明あり「皮下注射中止により白血球は下がったが問題なし、本日血小板の輸血を予定していたが、血小板の数値3.0万μlなので中止。肝臓の数値も正常値にもどった、副作用防止のステロイド点滴の量も今日から減らす、木曜日で終了、ステロイドの飲み薬に切り替えてゆく」との事。

 １０時ブレドニン注射液を点滴で1日（100㎎→60㎎に減）午前・午後２回30㎎、30㎎（ステロイド剤―副作用防止）開始

９時にシャワーに入りさっぱり、その後洗濯も終了（３日分で乾燥殺菌まで終了し、２時間半の時間、５００円なり）日差しがなく肌寒を感じる日でした。しかしＴシャツでＯＫ（ただし患者の院内での半袖は私だけです）

 隣のベッドのＨ君は今日の骨髄採血を当初随分心配していたが、無事終了、顕微鏡観察では悪い白血球は見渡らないとの事。１回目の薬の効果は出ているようで安心した。

 前記の中で、病院の食事について書いたが、うす味だが味付けが良く美味しく食べていると記述したが、朝昼晩と美味しく食べている。木曜日からの１週間のメニューとアンケートが届けられた。昼と夕についてはＡ・Ｂの献立の中から選べるのでアンケート記入、魚７割・肉類３割の内容で投函した。こんな処にも楽しみな工夫があり努力していると思われる。

本日から体重の減りを抑える目的を含め、ミネラル補給の補助食品を１０時、１５時に取り入れる事にし、実施中。

 １月１７日（火曜日）５時起床、相変わらず夜のトイレは止血パック点滴を流しているので２時間置き、それでも昼間は眠気が起きないので睡眠足りている状況、入院生活３０日目本日も体調問題なし、朝体重６６ｋｇ後半にて昨日より減ストップ、９時シャワーでスッキリ、身体のチェックを行った。腿の裏の筋肉だいぶ減っている。わき腹のつかめる肉も少なくなった。１ヶ月で７ｋｇ弱減。午後から日がそそぎ日光浴で気持良く。

主治医田爪先生より「明日の採血内容しだいで点滴は取れるでしょう」との事。

 同じ部屋に１人加わり４人が埋まりました。Ｎ君（２０歳）

 １月１８日（水曜日）４時起床、入院生活３１日目（１カ月）本日も体調問題なし、朝体重６７ｋｇ前半に戻る。９時シャワーでスッキリ、ブレドニン注射液を点滴で1日午前・午後２回30㎎、30㎎（ステロイド剤―副作用防止）午後に血小板輸血

（飲み薬処方変わらず―シナール配合顆粒3ｇ（ビタミンC）、メチコバール錠500㎍（ビタミンB１２）、ムコスタ錠100㎎（胃薬）食後3回、ネオーラル50㎎カプセル２錠1日2回８時、20時（白血球Tリンパ球細胞免疫抑制剤）、オメプラール10㎎（胃薬・ムコスタ錠と作用ことなる）夕食後、イトリゾール液20㎎（カビ等の防止―水虫にも効くとの事）朝食後２時間後服用）、バクタ配合錠（抗菌剤）朝のみ

６時採血―本日の採血結果は、白血球1300μl、血小板1.6万μlの値、ヘモグロビン8.9ｇ/dl の値に、ＣＲＰ0.16㎎/dlとなり、白血球減少・血小板は減少したが、ヘモクロビンも数値ほぼ横ばい、炎症反応問題なし。

 輸血しないと血小板の数値が上がってこない、まだしばらく退院無理なのか？

 主治医田爪先生より説明あり「白血球は下がったが特に問題なし、明日からブレドニンを薬に変えてゆく朝昼晩で６錠（点滴としては30㎎の量）予定、血小板が上がらないが、１週間単位の輸血ならば通いでも出来る。金曜日に採血を行い状況みる。白血球が下がらなければ一時帰宅も可能です。本日のブレドニン点滴後に全点滴は中止にします」

 前日からＮ君と言う若者が再度の入院治療に入りました。「急性リンパ腫白血病」との事、骨髄の病変があり、現在の処骨髄移植しかなく、家族では白血球型の一致はなくドナー登録して待つ身だとの事、今日から状態を抑える治療に入いっています。「大変だと思いますが頑張って下さい」

 今日は、点滴が１ヶ月目で外れました。夜のトイレも回数少なくなると思われる。昼間の院内は日がそそぎ暖かく２回も日光浴に行った。

 院内をウオーキングシューズで快調に歩けるようになり益々歩く量が増える事が嬉しい。

 １月１０日（火曜日）入院生活２３日目、朝採血、治療内容は前日プラス赤血球輸血、１３時半から風呂、今日も快調で推移、体重朝時点で７１ｋg前半体重増えたか、昼後の風呂後の体重７３ｋｇにこれはどうしたことか、徐々に増えてきてしまったが、副作用もあるのか。

 本日の採血結果は、白血球6960μl、血小板5.9万μlの値、ヘモグロビン7.3ｇ/dlの値に、ＣＲＰ2.97㎎/dlとなり、白血球・血小板数値上がる、ヘモクロビン横ばい、炎症反応強まる数日前の熱上昇影響か。今日は田爪先生の往診があり、今後の方針伝えられる。「白血球が上がったので、白血球を上げる注射はストップする。調子が良いのでステロイド点滴はしばらく続行、今日からステロイド点滴量２回を１回に減らし、ステロイドの薬に変えられるようにしていく、血小板輸血は２日おきになる。退院は今月いっぱいでしょう」との事。

 午前中は、Ｈ君（２２歳若者）が１回目の治療が終了しクリーンルームから移動して４人になる。にぎやかな午前中でしたが、午後からＳさんがクリーンルームに移動になる。

 「急性骨髄性白血病」血液のガンも、白血球の型にもよるみたいだが、Ｈ君の場合は、抗ガン剤治療で９割以上の確率でなおるとの事。但し約６カ月の長い治療の戦いだそうです。

 １２月の医療費の請求が来る。約５１万円なり、支払は再生不良性貧血の保険書が来てからとしますと伝えられた。今回の治療は、再生不良性貧血（国の難病指定、医療費の補助あり）基づく治療なので、申請中の保険書がこないと対処できない。高額の治療費であるが、医療の進歩と共に治療費も上がっており、治る確率も引きあがっているのも事実である。

 １月１１日（水曜日）４時起床、入院生活２４日目、私の５６歳最後の日です。厄年が終わると思っています。朝の体重な７２ｋｇで増えたか？　９時３０分シャワーでスッキリ、１０時からステロイド剤点滴、２４時間止血止め点滴は続いている。今日は食べた後のおなかがはり気味で良く歩いています。

 Ｓさんの奥さんが来ていたので、３０分位旦那さん状況を含め話しました。「本日副作用が強く、ウツぎみになっているみたいです」　「同じ病室に来たＨ君も言っていたが、１人でクリーンルームに入って苦しんでいるとどうしてもマイナス思考なりやすいそうです」　旦那さんと話された奥さんもそんな事を言っていました。その後は色々な話をし、「治る確率も高いのだから励ましてこの治療を乗り切れるよう勇気づけて下さい」と言って別れた。

 １６時に妻と二女が新しい車（本日納車のカローラフィルダー）に乗りながら見舞いに来た。明日が誕生日なので頼んでいた「葦のプチチーズケーキ」を届けてくれました。食べ物は病院の食事以外は食べないと誓ってきましたが、明日はこの１個だけ食べて、後は同室メンバー、看護師さんに食べてもらおうと思っています。

明日は東京薬業健康保険の高額医療の手続を確認する。

 １月１２日（木曜日）４時起床、入院生活２５日目、本日も気分も快調で私の５７歳の誕生日（1955年１月１２日生）を迎えられた。治療の効果を期待する年となります。「早く汗をかいての走りをしたい」と思っています。

 今日は今年一番の寒さになったとか、部屋中で私は半袖で快適に過ごしています。部屋からの窓越しの風景を載せました。冷え込みが強く澄んでおり、朝焼け風景、丹沢方面（塔ノ岳）雪景色が窓越しからも鮮やかです。朝の体重７０ｋｇ前半でした。あま り傾向がわからなくなっています。９時にシャワーでさっぱり・・・、朝によかった天気も午後からは曇りがちで、1日２回の窓越しの日光浴出来ず。

 点滴の針位置の１０日ぶりの交換を行いました。誕生日のプチケーキはナースセンターで食べてもらう事は断られる。（気持ちだけとの看護師長の答え）薬関係は昨日＋グラン150μg（白血球増やす薬）皮下注射投与、午後から血小板の輸血をうける。

 東京薬業健康保険の高額医療の手続を確認し、書類を手配する。

「再生不良性貧血」国の特定疾患（難病指定、普通扱い）場合、入院11,550円までが本人負担、東京薬業健康保険の高額医療費の負担が約５万以上なので、本人負担以降は、５万までは公費負担でそれ以後は高額医療費負担となるとの事。

 今回の１２月までの本人負担30％の医療費が　496,670円（本人11,550円＋公費38,450円＋高額医療費　446,670円）その他に本人負担食事代9,620円が支払予定となる。